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今日は長男の定期健診の為 骨髄移植について主治医の先生に聞いてみた
「登録したのですが・・・もし機会が得られたらこの病院を指名できますか？」と。
それは可能だそうでコーディネーターさんにこの病院が通いやすいなどを
いう事は可能とのこと ほうほう それは良かった！
「狭き門ですよね」とお聞きするとやはり、まず型が合うまでが何千分の一
そしてそこからドナーの都合や家族、またもちろん、健康状態でかなり落ちていくため
本当にどちらにとっても狭き門となるようです💦
「2回までですよね？」に対しては日本ではそのようになっているという事みたいでした
（ドナーの健康を優先しての事のようですね）
また患者さんと同じ病院で行うこともあるのかと思いきや、患者さんとは病院を別にしないといけないらしく、やはり面会を否としているためそこは決まりらしいですね。
患者さん側がやはりもう一度となったり個別にお願いするような事を避けるためというのも
あるようです
他にもいろいろとあると思いますが同じ病院ではできない事になっているという事ですね
そこは平等にという事なのでしょうか。。。
ただすでに登録しても狭き門という事や数人をスクリーニングする中で落ちるということも
あり、そこからどんどんいろいろな理由で辞退や中止になる事が多いという事です💦
また成人した家族と一緒に説明を聞くという事でここも場合によっては問題になるのかもしれません。
私はそうなれば長男かなと思いますが、長女もいつか登録したいといってますから
長女も成人はしているのでどちらかに頼むかな
先生も何もないままに過ぎてしまう事も多いとおっしゃっていたのであとは
必要だと言われるまでは日々を過ごすだけですね。
ですが、もしそうなったら病院が指名できる可能性があるとわかっただけでもありがたい。
思い出というか、、思いのある病院なので＾＾
うーーーん 確かにマッチングしてもそこからだな。。48歳になる私。。。今の所外見よりも内臓脂肪は少ないという点、血液検査も項目は範囲内ではあるけれど、、他に必要な項目でダメになる可能性もあるとすれば粛々と日々を送るだけですね
先生も小児の先生なので、されたんですか＾＾みたいな感じでしっかりと教えていただきましたのでよかったです＾＾
あとの詳細は実際ドナーになったらにコーディネーターさんから聞くのが一番だと思いますので今はこの情報で十分ですね
長男の命を救っていただいた病院へ報いたいのもあるので、あとは待つのみですね。
多忙な日々でもありますが楽しくをモットーに送るのみ！！
子供もそれぞれ日々成長してますね～
次男も本日機動戦士ガングリオンの再検査中
先日取ったガングリオンの下に眠る初号機ガングリオンをどうすべきか・・・
起こすのか 眠らせておくのか・・・ここの判断ですね
「う・・・うごくのか！」みたいに いたガングリオン
ちがった・・・・
「ま・・・まだあったのか！」状態。。。
ガングリオンが双子だった説ですが、、痛みなどで判断されるでしょう。。
とるなら手術みたいですね でも癖になる事もあるようでどうすべきか、、、
しかしすごいネーミングだな。。これ日本語？？
ま・・・まさかね
日本語なら・・痛みのあるしこりみたいな感じでぼこっとなるので
「痛感いぼ」みたいなネーミングか…そっちのほうが分かりやすい！！
「あ～これ痛感いぼね」「やはりですか」と簡単な会話なのに
「これガングリオンだね」「が！！がんぐりおん？！」みたいな・・・・
「顔栗温」？！もしかして こんな字？！
ノリでつけたのかしら・・・
意外と子育てすると、結構ネーミング怖いの多いな。。。
「手足口病」とか・・・え？！まんま？！って最初なったなあ。。。
ただリンゴ病は我が家の子供次々なり。。リンゴ3個みたいになってたので納得
という事で今日はなんと久々お仕事のない1日・・・何か月ぶり？！
しっぽりとお家時間を楽しみます💛
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